Als je huisarts niet tijdig denkt aan een vitamine B12 tekort

Barbara komt namens de B12 Lotgenotencontact een bloemetje brengen voor dokter Auwerda, die aanwezig was op de Gezondheidsbeurs. B12 patiënten zijn blij met elke arts die zich wat meer inzet voor bekendheid van de vitamine B12. En dokter Auwerda is er één van.

Je zou verwachten dat de diagnose B12 tekort makkelijk te stellen is: je laat je bloedwaarden meten en als je uitslag te laag is dan wordt je behandeld.  Maar is dat ook de ervaring van Barbara (en vele andere lotgenoten)? Barbara vertelt haar verhaal:

“Nee, dat is dus mijn ervaring totaal niet! In mijn geval had het dramatische gevolgen, omdat mijn vitamine B12 tekort nooit serieus genomen werd. Het begon met vage klachten; vermoeidheid en wat wazig zien en pijn in de spieren.

Dan krijg je al snel de reactie van artsen: het zit tussen de oren, het komt door de stress. Vervolgens heb ik een aantal jaren aangemodderd met mijn klachten. Ik ben maag/darm patiënt, heb de ziekte van Crohn en mijn dunne darm is in ‘97 al in zijn geheel verwijderd. In principe vindt daar ook de opname van vitamine B12 plaats, dus je zou zeggen dat dit al snel in verband gebracht zou worden met een B12 tekort… Niet dus.

Het grootste struikelblok was dat iemand op een gegeven moment het woord “SOLK” (onverklaarde lichamelijke klachten, red.) en “psychisch” in mijn medisch dossier had gezet. En zo werd ik jammer genoeg ook behandeld. Ondanks dat duidelijk in mijn dossier staat dat ik de ziekte van Crohn heb, een auto-immuunziekte, werd ik niet meer geholpen of gehoord om mijn medische klachten.

Bij mij werd het B12 tekort veroorzaakt omdat mijn dunne darm verwijderd werd, maar er zijn natuurlijk ook veel mensen die een maagoperatie moeten laten doen. Voor hen is het erg belangrijk alert te zijn op een B12 tekort. Of dat mensen iets anders hebben waardoor de opname van B12, die in de darmen plaatsvindt, niet goed werkt.”

Er kunnen tal van oorzaken ten grondslag liggen aan een B12 tekort. En ontzettend vaak wordt er dan gesproken over een psychische oorzaak van de klachten in plaats van dat de artsen denken aan een B12 tekort. Barbara kijkt er niet meer van op, zij is er aan gewend dat ze op deze manier behandeld wordt door de meeste artsen.

Het ging steeds slechter met de vermoeidheid van Barbara en het werd zelfs zo erg dat ze de hele dag op bed kwam te liggen met diverse uitvalsverschijnselen. De pijn in de benen werd zo erg dat ze niet meer kon lopen, ze had tintelingen, dove plekken, zeer slecht zien: allemaal klachten die bij B12 tekort passen.

Barbara vertelt: “Op het laatst begon ik aan te dringen bij mijn arts dat ik mijn vitamine B12 gehalte per sé wilde laten onderzoeken. Ik had hierover een enorm gevecht gehad met mijn vorige huisarts: hij vond het allemaal onzin en uiteindelijk ben ik overgestapt naar een andere huisarts. Maar uiteindelijk heb ik een onderzoek via een orthomoleculair arts aangevraagd.

En ja, die waarde was gewoon dramatisch.”

Volgens informatie van Dokter Auwerda van de B12 Kliniek blijkt dat hoe langer je een B12 tekort hebt, hoe gevaarlijker de aandoening en hoe moeilijker de genezing wordt, als dat al mogelijk is. Conclusie is dat iedereen is gebaat met een hele snelle –correcte- diagnose.

Barbara reageert: “Ja ik denk ook dat men echt baat heeft bij een snelle diagnose, dat geldt niet alleen voor mijzelf. Zoveel lotgenoten hebben ook echt onherstelbare schade opgelopen. Door het B12 tekort zit ik in een rolstoel. Verleden jaar ben ik uiteindelijk in Maastricht gediagnosticeerd met Dunne Vezel Neuropathie (DVN). Door langdurig B12 tekort zijn de dunne zenuwen onder de huid, de dunne vezels, aangetast.

En ja, daar mag ik het nu mee doen. Voor dit onderzoek kijken ze naar verschillende dingen en wordt er een huidbiopt genomen. Er wordt temperatuur drempelonderzoek gedaan en ze kijken ook naar je klachten. Ik had een echt extreem afwijkend temperatuur drempelonderzoek, dus ik kan niet meer voelen wat warm of koud is. Ik voel geen enkel verschil in mijn benen en mijn armen dus dat zijn allemaal aangetaste zenuwen.”

Spuit je nu vaak vitamine B12?

Barbara: “Ik spuit heel frequent want ik merk wel dat ik dankzij dat frequente injecteren wel weer van bed af gekomen ben. Ik heb ook een dysautonomie: continue flauwvallen, niet meer rechtop kunnen staan omdat de bloeddruk en eigenlijk alles ontregeld was.

Doordat ik echt heel frequent ben gaan injecteren zijn heel veel dingen veel beter geworden. Maar ik zal niet meer zo herstellen dat ik weer zou kunnen gaan werken of op een verre vakantie naar de zon kan gaan. Want ik heb er ook een extreme warmte intolerantie aan overgehouden: mijn zenuwen reguleren temperatuur niet goed waardoor warmte niet goed wordt afgevoerd: vanaf 24 graden wordt ik echt heel erg ziek.

Ja, en dat had zo niet hoeven te lopen als er gewoon meer aandacht geweest was voor vitamine B12.”

Dan ben ik in ieder geval heel erg blij dat jij, door je hier zo kwetsbaar op te stellen, misschien anderen kunt redden die iets in dit verhaal herkennen en dat ze niet op dezelfde manier veel te laat achter hun B12 tekort komen.

“Er zijn gewoon heel veel valkuilen waar aan gedacht moet worden. Er wordt vaak gedacht dat er pertinente bloedarmoede moet heersen of dat het gewoon als een vitamientje wordt afgedaan. Ik begreep van dokter Auwerda, dat in de artsenopleiding bij studenten maar een uur aandacht aan de vitamine B12 wordt besteed. Dan denk ik echt wel dat dit anders moet en dat er veel meer aandacht moet komen. En het injecteren is echt niet schadelijk, want ik zit hier nog steeds. De injecties geven mij wel heel veel kwaliteit van mijn leven terug: ik lig niet meer 24/7 op bed, mijn zenuwpijnen zijn duidelijk minder, wat als gevolg heeft dat ik veel minder naar pijnstillers moet grijpen. Amitriptyline en gabatine hebben ze me jaren gegeven, daar stoppen ze je mee vol. Daarom vind ik het gewoon zo bizar dat er dan zo’n drama wordt gemaakt over een B12 injectie, die in verhouding veel minder schade aanricht dan een pijnstiller of een antidepressivum.”

Ja, dat heb ik met dokter Auwerda ook besproken: hij vertelde me dat 3 maanden injectie behandeling hem €25 aan materiaal kost. En dat terwijl iedereen denkt dat met injecties de kosten stijgen, maar al die andere medicatie is veel duurder. Dus we hebben met zijn allen nog heel wat te vertellen aan de Nederlandse mensen en de Gezondheidszorg zodat meer mensen een rolstoel bespaard blijft of een ziekteverloop van jaren. Nog afgezien van alle medische kosten die dit met zich meebrengen.

Mensen zoals Barbara die met hun ervaringen naar buiten komen zijn hard nodig om de heersende tendens (of beter: de onwetendheid over B12 tekort) te veranderen.

De ontmoeting op de Gezondheidsbeurs tussen de lotgenotengroep en dokter Auwerda resulteerde in een Symposium dat op 10 oktober in het Erasmus Rotterdam wordt gegeven: het eerste symposium in Nederland op dit gebied voor artsen, specialisten én lotgenoten.

Ga voor meer  informatie naar  de website van dokter Auwerda: de B12 Kliniek.  Of meldt je aan voor het Symposium

Registreer je hier voor het B12 symposium op 10 oktober 2019.

Kijk en/of luister hier het interview met Barbara op de Nationale Gezondheidsbeurs 2019 in de Jaarbeurs in Utrecht.

Hoe kan Bloedwaardentest.nl helpen?

Regelmatig bloedonderzoek is cruciaal voor het begrijpen van de werking van je gezondheid. Zo kun je de voortgang volgen; eventuele ziekten, infecties en ontstekingen tijdig opsporen en er vervolgens gericht aan werken om eventuele problemen op te lossen.

Of vitamine B12 tekort de oorzaak is van klachten als vermoeidheid en tintelingen is soms moeilijk vast te stellen. Wanneer Vitamine B12 echter onopgemerkt blijft kan dit leiden tot ernstige en blijvende schade aan het zenuwstelsel.

Lees ook onze blog: 6 testen die je kunt doen om een  B12 tekort op te sporen

In het geval dat je huisarts niet mee wil werken aan een complete bloedtest adviseert de B12 kliniek bij monde van Dr. Hajo Auwerda het volgende bloedonderzoek af te nemen b12kliniek-basis-bloedonderzoek . Liefst aangevuld met Methylmalonzuur Dit is wel een prijzig onderzoek. Deze test duidt een langdurig functioneel tekort aan. Maar deze test heeft alleen zin als je nog niet met behandeling of suppletie bent begonnen.

De Holo-TC (=Actief-B12) test meet alleen het actieve deel en is daardoor een goede test om een vroegtijdig B12 tekort op te sporen, in het geval dat de gangbare standaard B12-test die je via de reguliere weg krijgt nog geen tekort laat zien: Holo-TC (=Actief-B12)

Een B12 tekort gaat vaak hand in hand met vitamine D en ijzer tekort. Dan zou je deze test kunnen doen: Vitamine Combi vitamine D, actief B12 en Ferritine.